Sommercamp

Seit 1972 findet alljährlich ein dreiwöchiges Rehabilitationssommerlager für hämophile Kinder und Jugendliche statt. Zur Betreuung der etwa 30 Teilnehmer sind ein Arzt/eine Ärztin (wechselt wöchentlich), ein/e KrankenpflegerIn, wenigstens drei HeilgymnastInnen und drei bis fünf BetreuerInnen vor Ort.

Die Therapeutinnen untersuchen und vermessen die Teilnehmer, individuelle Therapiepläne mit Einzel- und/oder Gruppenturnen, Unterwassertherapie, Schwimmen und Gangbildkorrektur werden erstellt. Die Abgangsbefunde zeigen meist deutliche Besserungen der Beweglichkeit und Belastbarkeit der Problemgelenke. Mittlerweile bewiesen zwei wissenschaftliche Evaluierungen der ÖHG gemeinsam mit der Wiener Universitätsklinik für Physikalische Medizin und Rehabilitation die Sinnhaftigkeit der physiotherapeutischen Maßnahmen.

Ein Nebeneffekt – dem früher aufgrund der schlechteren Behandlungsmöglichkeiten mehr Bedeutung zukam als heute – ist die Entlastung der Familien während der Lagerwochen. Die Eltern wissen ihre Kinder in qualifizierten Händen und optimaler medizinischer Betreuung und können für drei Wochen die Hämophilie des Sohnes „vergessen“ – eine wichtige Verschnaufpause für die fallweise belastete Familiensituation.

Neben den rein medizinischen Aspekten wird ein tolles Sport- und Freizeitprogramm für die Kinder und Jugendlichen angeboten.

Im Jahr 2011 wurde das Sommercamp neu konzipiert. Es erfolgte eine Trennung nach Kinder und Jugendlichen. Dieses Konzept hat sich sehr gut bewährt und wird nun in den Folgejahren weiter entwickelt.

Wintertreffen

Seit 1999 findet jeweils im Jänner das ÖHG Wintertreffen in Tirol statt. Diese Veranstaltung soll den Teilnehmern Bewegungssicherheit bei der Anwendung von Wintersportarten vermitteln. Erfahrungsaustausch und Vorträge von Experten sind ebenfalls Fixpunkte dieser Veranstaltung.

Mitgliederinformation

• „FAKTOR-Magazin – Die Publikation des Österreichischen Hämophilie Gesellschaft“ seit 1982 vierteljährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift mit medizinischen Beiträgen, Erfahrungsberichten und ÖHG-Nachrichten
• „Diagnose: Hämophilie – Hörenswertes über die Bluterkrankheit“, eine Audio-CD produziert anlässlich des Welt-Hämophilie-Tages 2008
• Zweisprachige Hämophilieausweise (deutsch/englisch)Bücher: „Ich bin nicht krank, ich bin nur vorsichtig“ – ein Kinderbuch zum Thema Hämophilie und Sport, „Hämophille – Die Antworten“ (Ein Nachschlagewerk für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Schwestern)Info-Broschüre, z.B. für Kindergärten und SchulenJährliche GeneralversammlungenNationale und regionale Treffen (Familien, Jugend, Gesprächsrunden)Kooperation mit anderen Vereinen und Organisationen im Selbsthilfebereich

Psychosoziale Betreuung

Wie jede schwerwiegende chronische Erkrankung verursacht die Bluter-Krankheit nicht nur physische Probleme, sondern stellt auch eine seelische Belastung dar. Von dieser Belastung sind nicht allein die Erkrankten betroffen, auch ihre Familien und ihr soziales Umfeld tragen einen erheblichen Teil dieser Last mit. Seit 2009 gibt es im Rahmen von regelmäßig stattfindenden moderierten Gruppen-Gesprächen, Coaching-Runden und Systemischen Aufstellungen/Familienaufstellungen ein umfassendes Angebot für eine lösungsorientierte Auseinandersetzung mit den Problemen, Konflikten und Krisensituationen, die im Zusammenhang mit der Hämophilie-Erkrankung entstehen können.

ÖHG-Notfallhilfe

Im Rahmen der Notfallhilfe besteht die Möglichkeit einer unbürokratischen und raschen Soforthilfe (Darlehen, Zuschüsse) für Personen mit Hämophlieerkrankung oder ihrer Angehörigen, die durch die Erkrankung in finanzielle Schwierigkeiten geraten sind. Auf die Leistungen besteht kein Rechtsanspruch. Hilfestellung ist nur nach Maßgabe der vorhandenen Mittel möglich.

Kooperationen

Für die Dauer  von 10 Jahren (1990 – 2000) beteiligte sich die ÖHG an einem, von der World Federation of Hemophilia ins Leben gerufenen, humanitären Unterstützungs- und Kommunikationsprogramm (Twining Program). Im Rahmen dieses Programmes wurde eine Zusammenarbeit mit der Rumänischen Hämophilie Gesellschaft beschlossen. Neben Besuchen und tatkräftiger Unterstützung bei der Etablierung von Behandlungs- und Betreuungmaßnahmen vor Ort wird bis dato zu jedem Sommerlager auch eine Gruppe von sechs rumänischen Hämophilen mit ärztlicher Begleitung eingeladen. Das Projekt ist zwar offiziell abgeschlossen, die Unterstützung der Rumänischen Hämophilie Gesellschaft wird allerdings fortgeführt.

Mobilitätsprogramm – HÄMOFIT

Physiotherapie und sportliche Aktivitäten tragen neben einer optimierten Therapie mit Gerinnungskonzentraten zur Stabilität und Geschmeidigkeit der Gelenke bei, beugen Arthritis, Versteifungen der Gelenke und Rückbildung der Gelenksmuskulatur vor. Regelmäßiges Training hilft, sich fit und aktiv zu fühlen und den Gelenksstatus zu erhalten bzw. zu verbessern. HÄMOFIT ist das Fitnessprogramm der ÖHG. Alle Infos finden Sie hier.

Ziele:

Beratung der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft über die Themata Hämophilie, Hämophilie Therapie und Virusinfektion sowie Vertretung dieser wissenschaftlichen Belange nach außen.

Vorsitzender:

Univ.-Prof. Dr. Christoph Male, MSc, Universitätskinderklinik Wien

Stellvertreter:

Univ.-Prof. Dr. Werner Streif, Universitätsklinik für Kinderheilkunde, Innsbruck

Sekretär:

OA Dr. Gerhard Schuster, Blutzentrale des Roten Kreuzes Oberösterreich, Linz

Mitglieder:

Priv.-Doz. Dr. Cihan Ay, Universitätsklinik für Innere Medizin I, Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie, Medizinische Universität Wien

Univ.-Prof. Dr. Sabine Eichinger-Hasenauer, Universitätsklinik für Innere Medizin I, Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie, Medizinische Universität Wien

Priv.-Doz. Dr. Clemens Feistritzer, Universitätsklinik für Innere Medizin V, Medizinische Universität Innsbruck

Univ.-Prof. Dr. Peter Ferenci, Universitätsklinik für Innere Medizin III, Medizinische Universität Wien

Univ.-Prof. Dr. Peter Frigo, Universitätsklinik für Frauenheilkunde, Medizinische Universität Wien

Dr. Robert Füller, FA für Psychiatrie, Lilienfeld; Vertreter des Vereinsvorstands im Wissenschaftlichen Beirat

Univ.-Prof. Dr. Siegfried Gallistl, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Graz

Prim. Univ.-Doz. Dr. Alexander Haushofer, Institut für Med. und Chem. Labordiagnostik, Klinikum Wels-Grieskirchen

Dr. Judith Hutterer, Fachärztin für Haut- und Geschlechtskrankheiten, Wien

Dr. Sibylle Jäger, Universitätsklinik für Innere Medizin III, LKH Salzburg

OÄ Dr. Barbara Jauk, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Klinikum Klagenfurt

OA Dr. Neil Jones, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, SalzburgDr. Peter Kurnik, Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde, St. Veit an der Glan

OA Dr. Andreas Kurringer, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, LKH Bregenz

Univ.-Prof. Dr. Paul Alexander Kyrle, Universitätsklinik für Innere Medizin I, Abteilung für Hämatologie und Hämostaseologie, Medizinische Universität Wien

Univ.-Prof. Dipl.-Ing. Dr. Christine Mannhalter, Molekulare Diagnostik, Medizinische Universität Wien

Mag. pharm. Sigismund Mittelbach, Pharmazeut, WienUniv.-Prof. Dr. Wolfgang Muntean, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Graz

Univ.-Prof. Dr. Peter Neumeister, Universitätsklinik für Innere Medizin, Medizinische Universität Graz

Univ.-Prof. Dr. Ingrid Pabinger-Fasching, Univ.-Klinik für Innere Medizin I, Abteilung Hämatologie und Hämostaseologie, AKH Wien

Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Ioannis Panotopoulos, Universitätsklinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, Medizinische Universität Wien

OA Dr. Joachim Rettl, Abteilung für Innere Medizin und Onkologie, Klinikum Klagenfurt

OA Dr. Rudolf Schwarz, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Kepler Universitätsklinikum, Linz

OÄ Dr. Katharina Thom, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Wien

Univ.-Doz. Dr. Ansgar Weltermann, Abteilung I für interne Medizin, Ordensklinikum Linz Krankenhaus der Elisabethinen

DGKP Eva Wissmann, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Wien

OÄ Dr. Ulrike Zanier, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, KH Dornbirn

DGKP Josef Zellhofer, ÖGB ARGE-FGV für Gesundheits- u. Sozialberufe

Prim. Univ.-Prof. Dr. Karl Zwiauer, Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, Universitätsklinikum St. Pölten

Stand März 2018

1960

Die Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) wurde im Jahr 1966 von
Prof. Dr. Dr. h.c. Erwin Deutsch an der 1. Medizinischen Universitätsklinik Wien gegründet – drei Jahre nach Gründung der World Federation of Hemophilia durch Frank Schnabel in Montreal, Canada.

Prof. Deutsch hatte an der Wiener Klinik ab 1952 ein Hämophiliezentrum eingerichtet und damit begonnen, die Hämophilen in Wien, Niederösterreich und im Burgenland zu erfassen.

1970

Bei der Generalversammlung im Februar 1970 wurde ein erster Schritt von der Ärztegesellschaft zur Patientengemeinschaft gesetzt: Vera Williams, Mutter eines Hämophilen, übernahm die Leitung der Gesellschaft.

Im Juli 1970 war die junge ÖHG Gastgeberin für den 6. Internationalen Kongress der World Federation of Hemophilia in Baden bei Wien.

In den 1970er Jahren wurden die Bluter mobiler. Die neuen Gerinnungskonzentrate ermöglichten auch ambulante, anstelle von ausschließlich stationärer Behandlung. Orthopädische Eingriffe und heilgymnastische Rehabilitation wurden forciert.

1972 fand unter der Leitung von Gerhild Bauer (Vizepräsidentin der Gesellschaft und Mutter eines Hämophilen) das erste Rehabilitationssommerlager statt. Es war für viele Buben die erste umfassende Therapiemöglickeit: Gezielte Physiotherapie und ständige ärztliche Betreuung waren während des Sommerlagers gewährleistet, so dass den betroffenen Familien für ein paar Wochen die Sorge um ihre hämophilen Söhne abgenommen werden konnte.

Für viele Jahre war dieses Sommerlager der Schwerpunkt der Gesellschaftsarbeit. Es ist die älteste derartige Rehabilitationseinrichtung in der „hämophilen Welt“, gleicht mehr einem Sport-Camp als einem Rehabilitationslager und feiert im Jahr 2021 das 50-jährige Jubiläum!

1980

Anlässlich der Generalversammlung 1981 fand die endgültige Geschäftsübergabe an die unmittelbar Betroffenen statt: Herbert Gruber wurde der erste hämophile Präsident der ÖHG. Gruber initiierte eine Arbeitsgruppe, die – mit wechselnder Arbeitsaufteilung – bis heute die Funktionen im Vorstand der Gesellschaft wahrnimmt.

Verstärkt wurde Informationsarbeit geleistet:

• seit 1982 erscheint die Mitgliederzeitschrift „FAKTOR-Magazin“ vierteljährlich.
• seit 1983 fanden zunächst im 2-Jahres-Rhythmus Bundeskongresse und später jährliche Generalversammlungen statt
• beim 2. Bundeskongress 1985 wurde der von der ÖHG produzierte Videofilm „Hämophilie – Leben mit der Bluterkrankheit“ vorgestellt.

Von dieser Produktion wurde später auch eine englischsprachige Version erstellt und 1987 beim 17. WFH-Kongress in Mailand gezeigt.

Seit dem Beginn der HIV/AIDS-Pandemie und deren Ausbreitung durch kontaminierte Blutpräparate erhielt dieser Umstand auch für Hämophile immer drastischere Bedeutung – und wurde auch für die Arbeit der ÖHG zu einem sehr bestimmenden Faktor. Beim 2. Bundeskongress (1985) wurde dieses Anliegen von Patienten und Behandlern erstmals bundesweit – und heftig! – diskutiert. Eine Sonderausgabe des FAKTOR-Magazins (1985/1) widmete sich ausschließlich dem Thema „Hämophilie und AIDS“.

Es kommt zum Wechsel aus dem Gemeinschaftsbüro der Arge Rehabilitation in das medizinische „Selbsthilfezentrum Obere Augarten Straße“. Dort arbeitet auch ein Sozialhelfer mit dem Geschäftsführer der ÖHG/Aidshilfe zur Unterstüzung der  Betroffenen.

Von der Generalversammlung 1985 wurde Helmut Heisig zum neuen Vorsitzenden gewählt. Herbert Gruber übernahm 1987 die Leitung der ÖHG AIDS-Hilfe als einen neuen Geschäftsbereich innerhalb der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft. Gleichzeitig mit der Installierung der ÖHG AIDS-Hilfe wurden die Statuten der Gesellschaft neu formuliert, um den neuen Aufgabenbereich der ÖHG auch vereinsrechtlich abzusichern. Mit der AIDS-Hilfe wurde auf die Tragweite der HIV-Infektionen von Hämophilen reagiert: Umfassende Maßnahmen wie rechtliche Beratung, psychologische Betreuung, finanzielle Hilfestellung, sozialmedizinische Maßnahmen wurden in die Tätigkeit der ÖHG aufgenommen.

Ein weiterer Sonderdruck des FAKTOR-Magazins („Die HIV-1-Infektion bei Hämophilen, Konsequenzen – Therapie“) erscheint im Mai 1988, eine Fragebogen-Aktion zur HIV-Infektion bei Hämophilen wird am Institut für Sozialmedizin der Universität Wien ausgewertet (Hämophilie/AIDS-Beratungsservice).

1989 findet die Gründungssitzung des „Unterstützungsfonds für Personen, die durch medizinische Behandlung oder Tätigkeit mit HIV infiziert worden sind, und deren Angehörige“ statt.

1990

Nach dem Tod von Helmut Heisig im April 1994 wurde Josef Weiss von der Generalversammlung zum Vorsitzenden gewählt und Dr. Hubert Hartl zum Geschäftsführer bestellt. Das Hauptthema der 1990er Jahre bleiben die Entschädigungsleistungen für virusinfizierte Bluter. Nach ersten mühevollen Schritten werden die monatlichen Zahlungen durch den Unterstützungsfonds immer weiter aufgestockt. Schließlich kommt es auch zu einer Sammelklage des eigens gegründeten „Vereins zur Vertretung der Interessen von durch Gerinnungsfaktoren Geschädigten“(VVIG), die 1994 zu einem außergerichtlichen Vergleich führt. Neben dem Bund (Bundesministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales) zahlen bald auch die Bundesländer und das Österreichische Rote Kreuz. Auch erste Überlegungen zur Entschädigung für Hepatitis C-Infektionen werden angestellt, bleiben jedoch ergebnislos. Kooperationen mit der neu gegründeten Hepatitis Liga Österreich erweisen sich als fruchtbar, gegenseitige Unterstützung prägt bis heute diese Beziehung. Plasmaspender werden nicht zu einem „Feindbild“ der Bluter, wie dies in den 1980er Jahren Homosexuelle waren, deren Plasmaspende als Ursache für Aids angesehen wurde. Eine „Entkrampfung“ der Beziehung wird vom Vorstand der ÖHG angestrebt und gipfelt neben der Wahl eines Hämophilen in den Vorstand der Aids Hilfe Wien in der Auslagerung spezifischer Aktivitäten in das SHZ des Aids-Hilfe-Hauses.

Die 1990er-Jahre sind auch ein „Jahrzehnt des Todes“ in der Hämophilie-Gemeinschaft. AIDS rafft die Mitglieder und Funktionäre der ÖHG dahin, die Infektionen mit Hepatitis C – ebenfalls durch Blutgerinnungspräparate – tun das Ihrige dazu. Das „coming out“ der Bluter wird in seinen Anfängen gestoppt, die Substitutionstherapie, die eigentlich eine Normalisierung des Lebens Hämophiler hätte bringen können, hat stattdessen zu einem neuen Biedermeier, also einem Rückzug aus dem öffentlichen Leben geführt.

Der Einzug der rekombinanten Präparate (Faktor VIIa, Faktor VIII, Faktor IX), d.h. der gentechnisch hergestellten Faktorkonzentrate, und die Erforschung einer wirksamen Therapie bei der Hemmkörperhämophilie nehmen der Bluterkrankheit mehr und mehr an Schrecken. Die Therapie der Virusinfektionen verbessert sich ständig, AIDS wird damit zwar noch nicht heilbar aber zu einer „chronischen Erkrankung“; erste Erfolge bei der Hepatitis C-Therapie lassen die infizierten Bluter hoffen. Das größere Angebot an Betreuungsmöglichkeiten führt jedoch in gleichem Maße zu einer höheren Inanspruchnahme der Selbsthilfegruppe. Der Umzug aus dem „Selbsthilfezentrum Obere Augartenstraße“ in das neue „Aids Hilfe Haus“ wird angeboten und aufgrund der deutlich besseren Arbeitsbedingungen und der Infrastruktur des Hauses gerne angenommen. Ein Teilzeitmitarbeiter steht dem Geschäftsführer der ÖHG-Notfallhilfe zur Seite, fixe Bürozeiten (Montag, 10:00 bis 12:00 Uhr) ermöglichen konstantes Service und routinierteres Arbeiten.

2000

Der Ausblick ist vielfältig und durchwegs optimistisch: Obwohl einfacher zu verabreichende Präparate und die Gentherapie zur endgültigen Heilung der Bluterkrankheit noch auf sich warten lassen, gibt es hoffnungsvolle Ansätze zur  Weiterentwicklung der Gerinnungspräparate (z.B. Verlängerung der Wirkungsdauer). Die prophylaktische Behandlung ermöglicht den Betroffenen ein annähernd normales Leben.

Mit dem unerwarteten Ableben des Geschäftsführers Dr. Hubert Hartl im Jänner 2008 verliert die ÖHG einen ihrer kompetentesten Aktivisten. Die Funktion des Geschäftsführers wurde seither nicht nachbesetzt.

Durch die Einrichtung eines bundesweiten Patientenregisters soll die Qualität der Hämophilie-Therapie in Österreich erhoben und bessere Versorgungsstandards erreicht werden. Weiters soll künftig auch eine raschere Erfassung von eventuellen Nebenwirkungen, wie z.B. das Auftreten von Hemmkörpern, erleichtert werden.