Das Österreichische Hämophilie Register ist ein Projekt der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) und des wissenschaftlichen Beirates der ÖHG gemeinsam mit den österreichischen Hämophiliezentren und der Medizinischen Universität Wien. Das Register setzt die internationalen Forderungen nach Datendokumentation um, indem Österreich seinen entsprechenden Verpflichtungen auf europäischer (EU) und globaler Ebene (WHO, WFH) nachkommt.

Das Österreichische Hämophilie Register dient dazu, einerseits die Qualität der Hämophilietherapie in Österreich zu erheben sowie andererseits wissenschaftliche Daten zu angeborenen Blutgerinnungsstörungen zu erfassen. Ziel ist es u.a. eine bessere Planung der Versorgung mit Blutgerinnungspräparaten sowie eine frühere Erfassung von Nebenwirkungen, z.B. Auftreten von Hemmkörpern oder Infektionen, zu ermöglichen. Andererseits stellt es eine Basis für wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet der Blutungserkrankungen dar.

Die Finanzierung des Projektes erfolgt durch Spenden der pharmazeutischen Industrie (d.h. der auf diesem Sektor in Österreich tätigen Firmen; die einzelnen Firmen haben keine Einsicht in die erhobenen Daten)

Patienten aus allen Österreichischen Behandlungszentren (Bregenz, Graz, Innsbruck, Klagenfurt, Linz, Salzburg, St. Pölten und Wien) werden im Register erfasst und regelmäßige Updates werden ausgewertet und publiziert. Die technischen Rahmenbedingungen entsprechen den höchsten Standards an Datensicherheit. Das Register wird an der Medizinischen Universität Wien betreut und gewartet. Überdies entspricht das Register auch strengen Maßgaben an Datensicherheit.

Bislang erfolgte die Dateneingabe hauptsächlich zentral durch einen Studienarzt an der Medizinischen Universität Wien, vereinzelt an den jeweiligen Zentren und darüber hinaus durch die Patientinnen und Patienten in Form Web-basierter elektronischer Behandlungstagebücher. Seit Neuestem besteht für die Patienten, nach deren spezieller Zustimmung, in einzelnen Zentren auch die Möglichkeit, Behandlungsdaten und Blutungsdokumentation mittels einer Smartphone-App („Haemoassist“) zu dokumentieren; die Daten werden dann direkt in das Register übertragen.