Das Österreichische Hämophilie Register ist ein gemeinsames Projekt der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) und des wissenschaftlichen Beirates der ÖHG. Das Register setzt die internationalen Forderungen nach Datendokumentation um, indem Österreich seinen entsprechenden Verpflichtungen auf europäischer (EU) und globaler Ebene (WHO, WFH) nachkommt.
Das Österreichische Hämophilie Register dient dazu, einerseits die Qualität der Hämophilietherapie in Österreich zu erheben sowie andererseits wissenschaftliche Daten zu angeborenen Blutgerinnungsstörungen zu erfassen. Ziel ist es u.a. eine bessere Planung der Versorgung mit Blutgerinnungspräparaten sowie eine frühere Erfassung von Nebenwirkungen, z.B. Auftreten von Hemmkörpern oder Infektionen, zu ermöglichen.
Die Finanzierung des Projektes erfolgt durch Spenden der pharmazeutischen Industrie (d.h. der auf diesem Sektor in Österreich tätigen Firmen; die einzelnen Firmen erhalten keine umfassende Einsicht in die erhobenen Daten)
Bislang wurden Patienten an allen Österreichischen Behandlungszentren (Bregenz, Dornbirn, Graz, Innsbruck, Klagenfurt, Linz, Salzburg, St. Pölten und Wien) im Register erfasst und regelmäßige Updates ausgewertet und publiziert. Die technischen Rahmenbedingungen entsprechen den höchsten Standards an Datensicherheit. Das Register wird an der Medizinischen Universität Wien betreut und gewartet. Überdies entspricht das Register auch strengen Maßgaben des Datenschutzes, so dass die Erfassung jedes einzelnen Patienten/jeder einzelnen Patientin nur nach vorheriger Einverständniserklärung erfolgen kann.
Bislang erfolgte die Dateneingabe hauptsächlich zentral durch einen Studienarzt an der Medizinischen Universität Wien, vereinzelt an den jeweiligen Zentren und darüber hinaus durch die Patientinnen und Patienten in Form Web-basierter elektronischer Behandlungstagebücher. Darüber hinaus besteht seit Neuestem für die Patienten auch die Möglichkeit, Behandlungsdaten und Blutungsdokumentation mittels einer Smartphone-App („Haemoassist“) ins Register einzuspeisen.
