In einer neuen Publikation in der Fachzeitschrift Haemophilia werden die Bedürfnisse von Frauen mit vererbten Blutgerinnungsstörungen (FMBS) in Europa aufgezeigt. Sie lassen sich in zehn Punkte zusammenfassen.

Obwohl das Bewusstsein für die Herausforderungen von FMBS wächst, herrschen europaweit große Unterschiede in der Behandlung. Noch immer werden zu wenige Frauen auf Blutgerinnungsstörungen untersucht, obwohl sie wegen starken Blutverlusts einen Arzt aufsuchen.

Eine Arbeitsgruppe aus Vertreter:innen der European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) und des European Haemophilia Consortium (EHC) hat deshalb Richtlinien erarbeitet, die die Behandlung über Ländergrenzen hinweg vereinheitlichen und verbessern sollen.

Das Ergebnis der Beratungen sind zehn Punkte – Leitplanken für Behandlungszentren, die Lebensqualität von FMBS zu steigern.

Gleicher Zugang und gleiche Qualität der Behandlung für alle Betroffenen einer Blutgerinnungsstörung – unabhängig vom Geschlecht.

Zeitige und genaue Diagnose von Blutgerinnungsstörungen bei Mädchen und Frauen.

Bewusstseinsbildung für zusätzliche Herausforderungen im Leben von FMBS.

Förderung des Prinzips der ganzheitlichen Behandlung, bei dem die Familie im Mittelpunkt steht.

Aufnahme von Geburtshelfer:innen und Gynäkolog:innen in multidisziplinäre Behandlungsteams.

Aufklärung bei FMBS und deren Familien über den Menstruationszyklus.

Früherkennung und optimale Behandlung von heftigen Menstruationsblutungen.

Schwangerschaftsberatung und Zugang zu pränataler Diagnostik.

Ganzheitliche Begleitung einer Schwangerschaft und im Wochenbett.

Aufnahme von FMBS in nationale Hämophilieregister und klinische Studien.

Quelle: EHC

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/hae.14379

Hier der Link zum übersetzten deutschen Artikel von EAHAD: https://eahad.org/wp-content/uploads/2023/01/European-principles-of-care-for-women-and-girls-with-inherited-bleeding-disorders-German-translation.pdf